鈴木様に届いた質問をご紹介いたします。
(一部編集させていただいています。)
●奈良県在住・N様よりご質問・その1
(NPOがんカフェHPから)■鈴木様「がん患者の方たちが語り合える場、患者会でもカフェ、ネットワークでもいいんですが、そういったものの必要性を強く感じますね」
(上記内容を受けて)「現在、病院内がんサロンや相談窓口、患者会のサロン、がん哲学外来カフェなど、かなりの勢いで、がん患者さんたちが語り合える場所ができていますが、(数的なもの、質的な事も含め)まだまだ不十分という事でしょうか?
それとも、そういう語り合える場があることを、知らない患者さんたちが多いということでしょうか?」
●鈴木様よりお答え
「患者会、がんサロンなど、どこかで聞いたことはあっても、実際にどこに行けば良いのか、誰に聞けば良いのか分からないし・・・というのが現状ではないでしょうか。
がん難民という言葉をご存知かと思いますが、実際に大規模の病院以外ではがん患者さんや家族に対して積極的に窓口を設けたり、相談に応えられたりするような体制になっていないことは事実です。
がん難民がまさにそうですね。
次々に転院しないといけないというのも経済的負担もありますし、患者本人と支える家族の精神的負担も大きくなります。
それもみな、情報を得られる<場>があることを知る機会が少ないためだと考えています。
実際に看護師をしておりましたから、看護師としてハードな仕事をこなしながら経済的な相談や精神的な面でのフォローが、全患者さんと家族の皆さんに対して同時に出来るかと言えばそれは困難なことでした。
いろいろ偏りがあってもいけませんし。
今こうして患者という立場にたってみて、私は看護師だったから普通に質問出来ることも一般の患者さんが同じような専門知識を持ち合わせながら、担当の看護師さんやお医者さん方に向けて気軽に質問できるものではないと思います。
ではどのようにインフォメーションしていくか。
そのためにも私の仲間達やNPOのメンバーと一緒に情報や知識を発信していくことが大事なんじゃないかなと。
インターネットに頼りすぎる時代も考え物です。
パソコンが使える環境にいる方は良いですが、そうでない方もたくさんいらっしゃるはずです。
その場合はどうするか?皆でもっとアイデアを出す必要があります。
インターネット出来る方は、“大阪がんええナビ”と入力して検索してみてください。一度ご覧になってみられたらいかがでしょう」
■大阪がんええナビ:http://www.osaka-anavi.jp/
●奈良県在住・N様よりご質問・その2
(NPOがんカフェHPより)■鈴木様「そうですね、がん患者が安心して在宅で生活できる支援に関わりたいですね。がんカフェの企画や政府への働きかけ、ボランティア等、いろんな活動ですね」
(上記内容を受けて)「今、鈴木さんは、サロンなどでお話をされたり、愚痴を聴かれたりと活動されているのですね。鈴木さんの考える『がんカフェの企画』、『がん患者が安心して在宅で生活できる支援』には、今なにが不足していて、どんなことがあれば安心できるのか?』などの意見を伺いたいなと思います」
●鈴木様よりお答え
「今は私の病室にてインタビューに答えています(編注:2014年9月、再入院されました)。
自身のブログでも情報を発信していますから、一度見ていただけたらと思います。(■鈴木さんブログ「ハッスル闘病記!」http://ameblo.jp/tokiyo0625/)
支援について考えることは、働き盛りの世代が<がん>になった時に収入がなくなることが問題で、それを解決できる具体的な施策はないものかそのあたりが課題ではないでしょうか。
医療費はかかります。貯蓄も底をつきます。がん保険に入っていたらまだ状況は良い方だと思いますがそれも限りがあります。
収入が途絶えてしまうと、生活保護に頼らざるを得ない状況に追い込まれます。
理解ある企業や職場であれば様々な形でサポートしてくれることが期待されますが、全部がそうだとは思っていません。
それに収入がない、貯蓄がないからと言って、安易に皆が生活保護を求めるようでは国の財政負担もたいへんになってきます。
私の場合は優秀なケアマネージャーさんが介護保険の使い方などで、私の負担するところが少なくなるようにサポートしてくれていますので、本当に助かっていますが・・・。
がん対策として、介護保険のような仕組みも検討する必要があるのではないでしょうか。
がんに罹ったら必ず申請するとか、登録制にして役場や支援センターのようなところに行きそこでいろんな情報を得たり、相談にのってもらう等のことが考えられると思います。
高齢者重視の対策も必要ですが、がんは治る時代です。
将来はもっと医療も発達するでしょうし、働く若い世代が<がん>になっても社会に復帰ししっかり働ける人材として、社会に貢献できる仕組みが出来れば、先ほども話にもありましたががん難民の救済にもつながっていくのではないかと思います」
こちらのページもご覧ください。
■鈴木さんへのインタビュー連載click!
■鈴木さんのブログ「ハッスル闘病記!」
http://ameblo.jp/tokiyo0625/
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